文字工Ting的生活記帳本

5歲時，醫生告訴他的父母，他的生命大約只有20年。今年24歲的他，現在就讀研究所二年級，與大學同學外出遊玩、一個人環島旅行，都是生命裡重要的美好回憶，歷經兩次車禍的他積極推動無障礙空間，也以開朗積極的態度，突破了被預期的生命年限。

就讀環球科技大學中小企業經營策略管理研究所的陳彥廷，一個人搭乘計程車前來約定好的地方受訪，他說已很習慣一個人外出。在苗栗出生，從小彥廷便在父親工作的果園裡爬上爬下，還會攀爬到樹上玩，因為住家附近沒有小學願意收他，彥廷離開家人，到彰化和美實驗學校開始住宿生活，最初離家時不但沒有不適應，還因為生活環境從鄉間的一片廣闊、轉換到有斜坡與樓梯的高樓建築，而覺得新鮮不已，「好像是來到遊樂場的心情，學校的斜坡、電梯，什麼都可以玩，還有同學，我玩得雖然開心，老師倒是很頭痛，因為我是玻璃娃娃，擔心我受傷，常罵我不能這樣玩。」

玻璃娃娃 須避免摔倒、骨折

彥廷在3歲時因不太能走而到醫院檢查，原以為是發育遲緩，檢查後發現是先天性成骨發育不全症，因當時尚無正式學名，統稱脆骨症，也就是一般所說的玻璃娃娃。5歲時，彥廷意識到自己的行動似乎與其他小朋友有些不同，但並沒有特殊的感覺，「因為不是突然改變，早已經適應自己的身體。」由於家中還有弟弟與妹妹，父母對彥廷的教育與照顧一貫公平，以避免弟妹的情緒反彈，最大的差異，僅只是外出到醫院的次數較多，「因為我很愛在庭院、果園玩，經常受傷。」彥廷開朗的笑著說。

對玻璃娃娃而言，最大的危險是不能摔到、骨折。彥廷在小學時經歷一次嚴重車禍，身體的左半邊幾乎都碎掉，住院一個多月，在家休養了好一段時間，身體狀況仍無法恢復到原來的情形，「車禍前我還可以自己在地上爬，但車禍之後左半邊沒有力氣，完全無法在地上爬。」但幸好直到高中，彥廷都就讀同一所學校，同學多數是身心障礙者，校園環境的設計考量也較一般住宅更注重便利性。

考上大學、離開彰化到斗六生活，彥廷的生活面臨較大改變，雖然不認為自己與他人不同，但大一時同學因不了解彥廷，會不敢看他或交談，就連分組報告時也沒有同學要和他同組，直到大二後逐漸熟稔，同學才告訴他，是因為擔心彥廷會影響討論進度，哪知道彥廷竟是文書處理高手，報告的文書處理工作，他都一手包辦。

隻身環島 累積生活體驗

隨著與同學們變得熟稔，大學生活也越來越精彩，到市區吃飯、到臺北看展覽，或到高雄過夜旅行，與同學們一同蓄積的快樂，讓他動了想到更多地方看看的念頭，便開始計劃環島。而且，彥廷和多數年輕學子一樣，知道爸媽一定會阻止，直到上火車前，才在月台上撥電話告訴爸爸。

彥廷環島旅行的主要交通工具是火車與計程車，住宿則是規劃住朋友家或投宿旅館，旅途中的意外，讓他初次睡在路邊過夜，「其實那天已經訂了旅館，但他們看到我是一個人，就說旅館的空間不是很方便，擔心我一個人危險，沒有讓我入住。」樂觀的彥廷心想，既然出來玩，多一些不同的體驗也不錯，他找了有路擋隔離的路邊過了一夜，回想當時他說：「其實也就只有蚊子比較多，但你知道嗎？東部的晚上超安靜的，滿天的星星，很漂亮！」環島也讓他體驗台灣人的溫情，「我在屏東遇到一對夫妻，他們主動跟我搭話，知道我要去青年旅館，就主動說要開車載我去。」有計程車司機很直接，問彥廷為什麼行動不方便還會想一個ㄖ人出門。一個人的環島旅行，讓彥廷對臺灣的人、環境都有更深刻的感受，途中遇到的友善，讓他發現台灣人其實多數很熱心，不完全像是媒體報導的那麼混亂，而在旅途中遇到的不便，則讓他興起推動無障礙空間的想法。

除了上電視、接受採訪分享自身經驗，希望能讓更多人知道自己與大家並沒有太多不同外，彥廷也開始接受學校、團體的邀約四處展開演講。彥廷說，設計無障礙環境的人多半沒有親身經歷，而是參考其他人的說法，所以公共空間的無障礙設計，經常淪為有就好，卻忽略設置的位置是否恰當、坡度是否適中、旁邊是否停滿了機車。彥廷從去年開始召集同學與學弟妹，從學校到斗六市區，只要他走訪後發現實際設置並不方便的無障礙空間，便與夥伴們在那裏演出睡覺的行動劇，傳達「我們的城市睡覺了」的意念，希望這些問題能夠植入人心，啟動更多人對於無障礙空間的思考。

環島回來後，在學校外租屋的彥廷某天在打工回家途中，被一個騎車的婆婆撞到，這一次同樣是左手、左腳骨折，彥廷說：「被撞到當時我躺在地上，心想，反正我也玩夠了，」出院後，彥廷回家休養很長一段時間，為了不想讓家人擔心，他從在外租屋搬進學校宿舍，每天外出與回宿舍都會跟父母報告。他與幾位計程車司機變得熟識，外出分享時常搭固定的計程車。

即將畢業的他說，現階段最想做的除了持續推動無障礙空間，也希望有機會可以泡溫泉，未來的3年，他會盡可能到不同的地方分享自己的心路歷程，讓更多人或病友了解這個疾病，也希望大家可以在自己的經驗中獲得更積極、樂觀的能量。之後，他希望可以進入企業作文書工作，擴大自己的眼界，而最終，希望能夠自己創業，成立社會企業相關的工作。對於5歲時醫生宣告的生命，他不多想，覺得該來了就會來，只要小心不受傷就好，「我不想讓身體上的限制成為是藉口，或許只是要用不同的方式去完成自己想做的事，總是會有方法的。」

達人開講：認識先天性成骨不全症

臺大醫院小兒骨科王廷明主任

先天性成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta）俗稱玻璃娃娃或脆骨症，是因為基因變異，造成第一型膠原纖維病變，第一型膠原纖維是形成眼睛鞏膜、骨骼及皮膚的主要組織，患者的骨骼強度會因耐受度不佳，特別脆弱容易造成骨折。

目前先天性成骨不全症分為八型，此八型中的這是因為有些基因致病成因與其他特徵各有微小的差異，肢體變形的程度也有不同，例如第二型患者骨骼畸形嚴重並且脆弱，容易胎死腹中或在生產時即嚴重骨折導致死亡，程度較輕微者，也有在青春期才診斷出來。

先天性成骨不全症有不少是嬰幼兒時期因經常性骨折，在就診時經由小兒骨科醫師診治、進一步檢查而確診。儘管肝、腎疾病也可能造成骨折，但若因極輕微拉扯，例如換尿布時抬起嬰幼兒雙腳即造成骨折，就必須考慮先天性成骨不全症的可能。骨科分為一般骨科與小兒骨科，但目前小兒骨科在臺灣仍不算普遍，若就診時缺乏警覺，往往也容易被忽略。

對先天性成骨不成症患者而言，最重要的就是要避免骨折，並觀察骨骼變形情形，由醫師判斷何時需採取外科手術。在飲食方面必須攝取足夠的維他命D與鈣質，這也是孩子在發育期需要的營養素。此外，透過注射雙磷酸鹽的方式能夠強化骨骼，減少骨折的機率，因為骨折需長時間修養，可能造成肌肉萎縮、關節易僵硬的不良結果，更可能因經常性骨折，骨骼沒有良好癒合，由能夠行走到無法行走，減少生活的便利程度。患者在青春期前骨折機率較高，青春期後擇趨緩，因此在青春期前若採取良好的治療，未來便能維持較好的狀況。

外科治療方面，若只是骨頭斷裂而沒有位移，可以夾板或石膏以固定骨折處。若骨骼變形速度快，或骨折次數太多，也可採取鋼釘手術。今年國健局以罕見疾病開放使用的新式鋼釘在兩端有螺紋可固定住，鋼釘部分分為內、外兩圈，隨著骨頭逐漸生長，鋼釘也會逐漸被拉長，大幅減少孩子在成長期前手術可能要面臨成長後鋼釘長度不足，沒有鋼釘部分的骨骼仍然脆弱、容易骨折，或是部分父母擔心打入鋼釘或穿過生長板，影響孩子發育的可能。

先天性成骨不全症患者的智力不受影響，職場表現也往往相當優秀，因此，積極接受治療以維護未來的生活品質是很重要的。日常生活中要避免容易碰撞、跌倒的活動，例如打籃球、棒球，減少骨折尤其是頭部撞傷的可能性，適合以游泳、水療等可以運動到全身肌肉、訓練肌力的活動取代。若要進行復健或做保健操，應詢問專業復健師的意見，只要維持好關節活動度與肌力，就能好好照顧自己。

達人給彥廷的建議

儘管主治醫師在彥廷小時候預期他大約活到20歲，但其實先天性成骨不全症病患的壽命，也牽涉到照護方式與品質，比方是否有使用藥物治療、是否進行水療等適合的運動，以維持肌力與關節。彥廷未來可能必須面對脊椎側彎，若脊椎變形嚴重，或已經造成疼痛，儘管彥廷可能擔心手術後無法使用雙手力量移動身軀，或許會影響獨立生活的程度，但建議屆時最好要接受脊椎手術。

彥廷提到自己目前有一個願望，就是泡溫泉，我建議，若有人陪同、或是浴池有無障礙設計，泡溫泉是沒有問題的，但要避免泡溫泉時爬上爬下，在潮濕的地方可能會滑倒的危險，或某些醫院有附設水療，也很適合彥廷。

【原文刊載於《健康臺北季刊》120期】